“Die absolute Sensation war für mich, dass ich mit dem Gupta Programm aus Rückschlägen letztlich gestärkt hervorgegangen bin. Sie waren bald weniger heftig, dauerten nicht mehr so lange und am Ende ging es mir ca. 10 Tage danach besser als vor dem Crash. Dadurch verlor ich irgendwann die Angst vor Rückschlägen und ein kompletter Paradigmenwechsel fand statt. Der Mut, der früher so bitter bestraft wurde, der früher so erbarmungslos durch einen Rückfall niedergeknüppelt wurde, wurde jetzt belohnt. Ich geriet in eine Aufwärtsspirale: Aus dem Prinzip der Schonung wurde ein Prinzip der Belastung.”
In der Endphase meines Studiums erkrankte ich am Pfeifferschen Drüsenfieber. Es wurde ca. zwei Monate lang nicht diagnostiziert, sodass ich lange nicht wusste, was mit mir los ist. So habe ich trotz großer Müdigkeit, geschwollener Lymphknoten und einer hohen Stressempfindlichkeit weiter studiert, weiter Sport gemacht, Alkohol, Kaffee und Redbull getrunken. Ein Arzt riet mir, einen Lymphknoten entnehmen und im Labor untersuchen zu lassen, was mich damals extrem beunruhigte.
Erst der vierte Arzt ließ einen EBV-Test machen und diagnostizierte das Pfeiffersche Drüsenfieber. Nach der Diagnose wurde ich krankgeschrieben und so bin ich zwei Wochen lang zuhause geblieben, um mir Ruhe zu gönnen. Durch den Abfall des Stresses ist der Virus erst richtig ausgebrochen und ich habe zwei Wochen im Bett verbracht. Mir ging es hundeelend und mitunter hatte ich Todesangst und hypochondrische Befürchtungen. Als Student lebte ich in einem Wohnheim weit entfernt von Zuhause ohne ein sicheres Umfeld.
Nach ein paar Wochen ging es mir soweit gut, dass ich einen kleinen Erholungsurlaub antreten konnte, in dem ich viel geschlafen habe und spazieren gegangen bin. Ohne mich wirklich komplett auskuriert zu haben, brachte ich direkt im Anschluss an den Urlaub mein Studium zu Ende und fing danach nahtlos meinen ersten Job an. Ich begann, Sport nur sehr langsam zu steigern, wie es mir empfohlen wurde. Ich fühlte mich dabei aber körperlich nicht zu 100% fit, was mich zu dem Zeitpunkt aber noch nicht weiter beunruhigte. Heute weiß ich, dass diese postvirale Müdigkeitsphase nicht zu unterschätzen ist. Dinge, wie Arbeit und ein zu reges Freizeitleben voller Aktivitäten kann nun mal auch Stress sein und ist keine wirkliche Erholung.
Sechs Monate nach der akuten EBV Phase kam ein verhängnisvoller Tag, an dem ich mich beim Sport massiv überanstrengte. Danach hatte ich das Gefühl, dass sich etwas Grundlegendes in meinem Körper verändert hatte. Ich fühlte mich wieder hundeelend, völlig ausgezehrt und gerädert. Das Gefühl unterschied sich aber deutlich von dem Zustand des akuten Pfeifferschen Drüsenfiebers. Ich spürte eine starke Leistungsminderung und einen erholsamen Schlaf gab es nicht mehr. Sport, abgesehen von leichtem Radfahren, war nicht mehr möglich. Auf Anstrengungen reagierte mein Körper mit Stressreaktionen, u.a. mit Anschwellen der Lymphknoten, schnellem Herzschlag, Schweißausbrüchen, häufigem Wasserlassen, Anspannung und Schwäche im gesamten Körper. Meine Schlafqualität war extrem schlecht, teilweise wachte ich früh morgens mit einem Körper voller Adrenalin auf. Trotz allem bin ich weiter arbeiten gegangen, auch weil ich noch in der Probephase war. Im Folgenden erholte ich mich nur sehr, sehr langsam. Um irgendwie leistungsfähig zu sein, trank ich wieder öfter Kaffee. Alle Ärzte, die ich aufsuchte, waren ratlos. Ein Arzt empfahl mir Vitaminpräparate zur Stärkung des Immunsystems. Der Beginn einer ebenso kostspieligen wie unnützen Reihe von Therapien und Mitteleinnahmen begann.
Nach einiger Zeit bekam ich immer mehr Probleme mit dem Herzen und suchte mehrmals die Kardiologie auf. Es wurde nie etwas Relevantes festgestellt. Erst mein neuer Hausarzt stellte die Diagnose CFS, erzählte von der Charité in Berlin und verwies mich auf das Internet. Ein Besuch der Website des Fatigatio e.V. löste in mir ein Gefühl der Ohnmacht aus und machte mir enorme Angst. Auch später, wenn ich diese und ähnliche Webseiten besuchte, fühlte ich mich massiv schlechter. Eine Ärztin, die mir versicherte CFS sei nicht heilbar, trug ihr übriges zu der Situation bei. Heute weiß ich, dass Internetrecherchen zu den Dingen gehören, die mit Abstand am meisten zur Verschlechterung des Zustandes beitragen können.
Fünf Monate nach dem Auftreten des Fatigue probierte ich auf Anraten meiner Mutter Akupunktur aus, die bei mir sehr gute Wirkung zeigte. Die Herzprobleme waren wieder weg, ich fühlte mich erholter und entspannter und konnte regelmäßig kleine Radtouren unternehmen. Mein Leistungsniveau ließ aber immer noch deutlich zu wünschen übrig. Die Akupunktur wurde von da an zu meinem Notnagel.
Nach zwei Monaten erlebte ich eine deutliche Verschlechterung meines Zustandes, möglicherweise ausgelöst durch ein homöopathisches Mittel. Von diesem Zeitpunkt an war ich krankgeschrieben, verbrachte einige Wochen hauptsächlich im Liegen, hatte keine Energie mehr und teilweise Todesangst. Nach zwei weiteren Monaten wurde mein Zustand etwas besser und ich su chte eine Fachärztin für Psychosomatische Medizin auf. Diese erklärte mir, dass in meinem Körper eine unterbewusste Angstreaktion ablaufe, sie sprach vom Reptiliengehirn und erklärte meine Symptome damit. Sie konnte allerdings nicht alle meine Bedenken zu ihrer Theorie ausräumen, insbesondere zu den offenen Fragen zur starken Zustandsverschlechterung nach Belastung. Auf ihren Rat hin begann ich eine Verhaltenstherapie bei einem Psychotherapeuten und startete mit einer Wiedereingliederung in meinen Job mit vier Stunden täglich.
Nachdem es erst drei Wochen bergauf ging, traute ich mich zum ersten Mal seit langem wieder zu schwimmen und erlitt einen heftigen Rückfall. Ich schleppte mich wieder für die vier Stunden zur Arbeit, war aber kaum zu etwas fähig. Teilweise starrte ich nur den Monitor an und 300 Meter zu Fuß zu gehen war schon zu viel für mich. Dennoch war der Aufenthalt am Arbeitsplatz eine gute Ablenkung von der ansonsten starken Fokussierung auf meinen Körper und gab mir eine gewisse Tagesstruktur. Eine Erhöhung der täglichen Stundenzahl auf sechs brachte mir den endgültigen Zusammenbruch. Danach bestand meine Routine ausschließlich darin, regelmäßig eine bestimmte, ebene Strecke am See spazieren zu gehen, mich generell viel in der Natur aufzuhalten und Bücher zu lesen, die mir eine schöne Ablenkung und Inspiration lieferten.
Erst drei Monate nach diesem erneuten Rückfall verbesserte sich mein Zustand wieder deutlich durch das oben beschriebene Pacing und die Ablenkung, ohne aber auf das Ausgangsniveau zurück zu kehren. Ermutigt durch die Verbesserung ging ich unvernünftiger Weise erneut schwimmen und musste dies wieder büßen. Meine Wiedereingliederung blieb letztlich erfolglos und mir wurde gekündigt. In den folgenden Monaten häuften sich die Rückfälle beim Spazieren gehen, bis ich sie beinahe täglich hatte. Ich begab mich in eine extreme Schonhaltung und verließ die Wohnung gar nicht mehr. Meine Komfortzone wurde in jeglicher Hinsicht immer kleiner, mein Blutdruck sackte dramatisch ab, und ich konnte mich kaum mehr auf den Beinen halten. Es folgten elendige sechs Monate, die ich fast ausschließlich in meiner Wohnung im Sitzen und noch vielmehr im Liegen verbrachte. Das Fatigue wurde immer schlimmer, so dass ich mich irgendwann nicht mehr selbst versorgen geschweige denn kochen oder duschen konnte. Laut Bell Skala hatte ich einen CFS Schweregrad von 90%.
Zu dieser Zeit lebte ich auch wieder in einer Wohngemeinschaft. Meine Mitbewohnerin war nur bedingt in der Lage oder willens mich zu unterstützen und zog kurze Zeit später aus. Ich war auf meine Familie und Freunde angewiesen, die aber in einer anderen Stadt wohnten. Die ganze Situation war extrem strapazierend für sie. Mein Hausarzt ließ mich komplett im Stich und wusste nicht, wie er mit dieser Situation umgehen sollte. Ich flehte ihn an, mir Hilfe bzw. Pflege zukommen zu lassen, ohne Erfolg.
Aufgrund der extremen Energielosigkeit war ich inzwischen nach eigenen Recherchen zu der Überzeugung gelangt, dass ich an einer Mitochondriopathie litt. Die geschwollenen Lymphknoten sah ich als Zeichen für eine Fehlfunktion des Immunsystems an. Auch war mir klar, dass insbesondere das Nervensystem stark involviert war. Ich suchte eine Praxis für Naturheilkunde auf, die sich angeblich auf CFS spezialisiert hatte und ließ viele teure Untersuchungen durchführen, unter anderem einen LTT Test. Dieser zeigte an, dass ich viele reaktivierte Viren hatte sowie viele weitere Auffälligkeiten, die u.a. das Immunsystem, den Hormonspiegel, die Verdauung und das Nervensystem betrafen. Es folgte ein Sammelsurium an Diagnosen, die in Summe niederschmetternder nicht hätten sein können. Ich hatte das Gefühl, mein Körper sei ein einziges Wrack, und ich verlor das letzte bisschen Restvertrauen in ihn.
Auf dringende Empfehlung des Naturheilzentrums hin besorgte ich mir Unmengen an Nahrungsergänzungsmitteln, Mikronährstoffen, pflanzlichen Medikamenten, homöopathischen Mitteln und vieles mehr. Ich führte u.a. Infusionen mit Vitaminen, Folsäure, Glutathion und Alpha Liponsäure durch und machte eine Chelattherapie zur Quecksilberausleitung. Insgesamt habe ich mit Laboruntersuchungen und den Mitteln/Therapien über 8.000€ investiert. Gebracht haben mir diese Therapien exakt nichts. Hinzu kam, dass meine Beine über den Zeitraum von einigen Wochen extrem schwach wurden, bis ich irgendwann nicht mal mehr als fünf Meter gehen konnte. In der Wohnung bewegte ich mich mit einem Rollstuhl, was eine riesige Herausforderung war, da schon das Anschieben des Rollstuhls mich überforderte.
Ein folgender stationärer Aufenthalt in der Neurologie blieb ergebnislos. Der Kontakt zum Sozialdienst des Krankenhauses wurde mir verweigert. Um einen stationären Aufenthalt in einer geeigneten Klinik müsse ich mich selbst kümmern. Man forderte mich auf, mit einem Taxi nach Hause zu fahren und man war überzeugt, dass ich in der Lage wäre, die vier Stockwerke zu meiner Wohnung bewältigen zu können – zu diesem Zeitpunkt ein absolut utopisches Unterfangen. Nach nervenaufreibenden Diskussionen wurde ich im Krankentransporter nach Hause gebracht. Über E-Bay Kleinanzeigen engagierte ich eine Haushaltshilfe, die zu allem Überfluss meine hilflose Situation finanziell ausnutzte und mich betrog. Um meine Wohnung im Dachgeschoss für Arzttermine zu verlassen, musste ich jedes Mal ein Krankentransportunternehmen beauftragen, das mich die Treppe herunter und wieder hochtrug und welches ich privat bezahlen musste.
Aufgrund meiner guten Erfahrung mit Akupunktur folgte aus eigener Initiative ein dreiwöchiger Aufenthalt in der TCM Klinik Kötzting, wo sich aufgrund einer für ME/CFS kontraproduktiven Aktivierungstherapie mein Zustand weiter verschlechterte. Auch hier hatte ich wieder endlose, nervenaufreibende Diskussionen mit dem Personal.
Von da an bekam ich häusliche Pflege und mir wurde später der Pflegegrad 2 zugeschrieben. Das war eine große Erleichterung, da ich vorher immer auf mein freundschaftliches und familiäres Umfeld angewiesen war und das meine Pflege teilweise als starke Überforderung erlebte. Außerdem erhielt ich einen Schwerbehindertenausweis, beides allerdings erst nach kräftezehrenden Widerspruchs- und Klageverfahren.
Einige Monate später recherchierte meine Mutter im Internet zur Genesung von ME/CFS und stieß dabei auf das Gupta Retraining Programm. Dies sollte den Wendepunkt in meinem Krankheitsverlauf einläuten. Davor war ich der absoluten Überzeugung, dass mir nur eine medikamentöse Therapie helfen könnte, um die angeblichen Probleme mit meinem Immunsystem etc. zu beseitigen. Heute bin ich überzeugt, dass die Ursache für ME/CFS in einer Veränderung einer bestimmten Hirnstruktur liegt. Es ist die traumatisierte Amygdala und Insula, die permanent den Kampf- oder Fluchtinstinkt auslöst und den Körper so fortwährend unter Stress setzt, wodurch das Nervensystem überstimuliert wird und Stresshormone ausgeschüttet werden. Das Immunsystem und der Energiestoffwechsel sind dadurch zwar auch verändert, aber nicht ursächlich und schon gar nicht irreversibel.
Auch meine rätselhaften Rückfälle ließen sich durch eine Retraumatisierung der Amygdala erklären. Die Theorie hinter dem Gupta Retraining Programm klang für mich auf Anhieb zutreffend, da die Erklärung der CFS Symptome für mich logisch nachvollziehbar und wissenschaftlich fundiert war und es eine hohe Erfolgsquote bei den Patienten aufweist, die das Programm konsequent und intensiv anwenden.
Dennoch blieben auch bei mir Restzweifel: Warum hatte ich erst jetzt davon erfahren? Ich hatte doch bereits selbst viel im Internet recherchiert und die einschlägigen Seiten wie die der Charité Berlin, des Fatigatio e.V., der Lost Voices Stiftung und der deutschen Gesellschaft für ME/CFS durchforstet. Später erfuhr ich von diesen Organisationen, dass gute Erfahrungen mit dem Gupta Programm durchaus bekannt sind, aber man es aus verschiedenen Gründen nicht auf ihrer Webseite empfehlen möchte.
Trotz der Zweifel begann ich das Arbeitsbuch zu lesen, mir die Videos anzuschauen und die beschriebenen Techniken anzuwenden. Es folgten Monate, in denen ich mich mehrere Stunden täglich mit dem Programm beschäftigte. Die Techniken wurden zu meinem Lebenselixier. Ich musste sehr viel an mir arbeiten, aber letztlich machte es auch Spaß am eigenen Körper zu spüren, wie die Techniken wirkten und wie ich mir mein Leben Stück für Stück zurückholte.
Obwohl ich stark weiter darauf achtete, keinen Rückschlag zu bekommen, blieb dieser natürlich nicht aus. Wie Gupta schon sagt: Rückfälle gehören dazu, sie sind aber nur „eine Delle, in der Kurve nach oben“. Das hört man erstmal nicht gerne, aber letztlich hat es mich weitergebracht. Durch die Techniken habe ich schließlich gelernt, Rückschritten komplett vorzubeugen oder diese zumindest abzuschwächen. Die absolute Sensation war für mich, dass ich mit dem Gupta Programm aus Rückschlägen letztlich gestärkt hervorgegangen bin. Sie waren bald weniger heftig, dauerten nicht mehr so lange und am Ende ging es mir ca. 10 Tage danach besser als vor dem Crash. Dadurch verlor ich irgendwann die Angst vor Rückschlägen und ein kompletter Paradigmenwechsel fand statt. Der Mut, der früher so bitter bestraft wurde, der früher so erbarmungslos durch einen Rückfall niedergeknüppelt wurde, wurde jetzt belohnt. Ich geriet in eine Aufwärtsspirale: Aus dem Prinzip der Schonung wurde ein Prinzip der Belastung.
Zunächst konnte ich am Rollator in der Wohnung laufen, immer nur ein paar Meter. Später hatte ich einen Elektrorollstuhl, mit dem ich in den Park gefahren bin. Dort bin ich dann im Kreis um den Rollstuhl gelaufen, um mich im Zweifelsfall schnell wieder hinsetzen zu können. Aus zehn Metern wurden nach ein paar Wochen 50m, 100m und schließlich 200m. Nach acht Monaten konnte ich zwei Kilometer am Stück laufen und vor, während und nach dem „Training“ habe ich die Gupta Retraining Techniken angewandt. Diese Leistungssteigerung von einem derartig geringen Energielevel aus zu erreichen, war für mich nur mit dem diesen speziellen Techniken möglich. Früher fehlten mir schlicht die Werkzeuge dazu sowie das entsprechende Mindset bzw. das Wissen über die Krankheit und ihre eigentliche Ursache.
Es folgte mein erster Urlaub in Spanien seit langem, den ich alleine mit meinem Elektrorollstuhl antrat. Ja, man wird zunehmend mutig, eine geniale Erfahrung.
Allerdings fiel es mir schwer, mich zu versorgen oder einfache Arbeiten zu verrichten, wie das Bett im Hostel mit meinem speziellen milbendichten Bezug zu beziehen. Daraufhin beschloss ich, mit Yogaübungen zu beginnen. Zunächst machte ich Liegend-Yoga und dann einfache Übungen im Stehen. Nachdem ich diese Übungen täglich anwandte, konnte ich nach einigen Monaten auch mit meinem Oberkörper wieder mehr machen.
Seit ich das CFS hatte, hatte ich kaum einen Infekt bekommen, noch nicht mal eine richtige Erkältung im Winter. Und das, obwohl ich im Rollstuhl stark gefroren hatte. Dies änderte sich nun parallel zu einer Verbesserung meines Allgemeinzustandes und es folgten drei Monate mit sehr vielen, langwierigen Infekten, die aber teilweise nicht richtig ausbrachen. Die Stressreaktion des Körpers (Cortisolausschüttung) hatte wohl bisher das Immunsystem unterdrückt und mit Abfall derselbigen konnte mein Immunsystem wohl zunehmend wieder besser arbeiten und wieder richtig „aufräumen“. Die Infekte waren oft ein starker Trigger für die Amygdala, so dass ich manchmal richtig in Panik geriet. Gerade in solchen Momenten war ich sehr froh, die Retraining Techniken zu beherrschen, um einer erneuten Retraumatisierung der Amygdala entgegenzuwirken.
Ich erinnere mich noch sehr gut, wie ich nach einer Nacht mit abwechselnd Schüttelfrost, Hitzewallungen, Fieber und starker Schwäche eine sehr tiefe Meditation machte, nach der ich absolut entspannt für den Rest des Tages war. Nach der darauffolgenden Nacht mit gutem, tiefem Schlaf war das Krankheitsgefühl wie weggeblasen. Am Tag vorher konnte ich mich gerade noch vom Bett zur Toilette schleppen, jetzt konnte ich wieder meine üblichen ausgedehnten Spaziergänge machen.
Nach dieser Krankheitsphase ging es weiter aufwärts. Ich begann mit dem Radfahren, zunächst nur wenige hundert Meter, dann steigerte ich mich innerhalb einiger Monate auf 20 Kilometer. Wenn dabei dieses spezielle, angespannte Gefühl hochkam, das mir ein „Anschlagen“ der Amygdala zeigte, konnte ich dieses anschließend „wegmeditieren“. Die Yogaübungen wandelte ich nach und nach in Kräftigungsübungen mit leichten Hanteln um. Nach einigen weiteren Monaten betrat ich zum ersten Mal seit über vier Jahren ein Fitnessstudio. Ich entwickelte eine Methode, mit der ich Krafttraining machen konnte, ohne zu schnell zu erschöpfen: Ich meditierte vor dem Krafttraining 30 Minuten, führte dann die Kraftübungen sehr langsam und achtsam durch, immer kombiniert mit der Yoga-Atemtechnik, also erst den Atem einzuleiten und dann die Bewegung. Auf diese Weise konnte ich nach einigen Wochen wieder stattliche Gewichte bewegen. Durch das CFS hatte ich 10kg Muskeln verloren. Da ich früher sehr athletisch war und Muskeln eine Art Erinnerungsvermögen haben, konnte ich erstaunlich gut wieder Muskeln aufbauen.
Es war eine lange Reise, aber ich bin im Nachhinein dankbar für diese Erfahrungen. Nur meine 10.000€, die ich in nutzlose Therapien investiert habe und mein Auto, das ich verkaufen musste, hätte ich eigentlich gerne wieder. Mit den Ärzten, die mich so oft nicht verstanden oder falsch beraten haben, habe ich meinen Frieden geschlossen. Auch wenn die Schulmedizin in Bezug auf ME/CFS keine adäquate Antwort parat hat, vertraue ich ihr wieder ein Stück mehr.
Die Zukunft steht mir jetzt offen und ich bin glücklicher und optimistischer denn je. Der Einstieg in das Berufsleben gelang und auch sonst verfolge ich beflügelnde Pläne in meinem Leben.
Ich hatte starkes ME/CFS wie es im Buche steht und ich bin davon überzeugt, dass auch bettlägerige ME/CFS Patienten mit der gleichen Therapie daraus kommen können. Wenn ich Berichte von solch schwer Betroffenen lese oder mir Reportagen anschaue, erkenne ich meine eigene Geschichte in jedem Satz wieder.
Ich weiß, wie heftig körperlich diese Krankheit ist und wie hartnäckig man doch erstmal bei seiner Meinung bleibt, es brauche Medikamente, um es zu heilen. Aber ich fordere jeden auf: Gebt dem Gupta-Programm eine ernsthafte Chance!